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QUI BRILLE AU COMBAT
La réalisatrice aborde avec une grande douceur un thème encore trop peu abordé à l’écran.
« C’est tellement intime, c’est une histoire que j’ai déjà tant portée que je crois que ça m’a beaucoup guidée dans cette réalisation« , confiait Joséphine Japy. L’actrice, découverte adolescente dans Neuilly sa mère, a depuis fait sa place dans le cinéma français. Dans Deux mois ou la série Tapie, elle reste souvent « l’épouse » ou « l’amoureuse », délicate et affranchie.
Derrière la caméra, Joséphine Japy porte à l’écran, avec une grande émotion, l’histoire de sa famille, avec, en son centre, Bertille, sa jeune sœur atteinte d’une maladie génétique rare : le syndrome de Phelan-MacDermid.
Baignées dans le soleil niçois, deux sœurs et une mère prennent leur petit déjeuner sur la table de la cuisine. Le personnage principal, Marion (Angelina Woreth, Nos enfants après eux) tente de faire ses devoirs à l’approche du baccalauréat. Sa mère, Mélanie Laurent (Inglorious Basterds, Je vais bien ne t’en fais pas) s’évertue à aider sa cadette, Bertille, à manger. Du haut de ses 15 ans, Bertille est atteinte d’une maladie génétique rare qui entraîne un handicap très lourd, elle ne parle pas et a un important retard de développement. Dans un mouvement brusque et nerveux, elle renverse un verre d’eau sur les cahiers de sa sœur, qui s’exaspère et s’énerve. La colère et l’agacement se transmutent en rires alors que les éclaboussures se transforment en bataille d’eau dans la cuisine.
Par cette première scène, Joséphine Japy pose les tout premiers jalons de son film : l’intimité d’une famille, son quotidien, les difficultés qui côtoient la joie de vivre. Basculer constamment entre vouloir mener sa vie et s’occuper d’un proche porteur d’un handicap. Le scénario repose sur des tranches de vies à une période où ses parents tentent de nommer la maladie de leur fille. Des morceaux de quotidien de la cellule familiale mais également des individus qui la composent qui basculent constamment entre vouloir vivre pour soi et s’occuper d’un proche handicapé.
Des années d’errance médicale
Dans la fiction, ce diagnostic tombe à ses 15 ans, dans la vraie vie, l’errance médicale a duré 25 ans. Joséphine Japy a alors 27 ans, et commence à imaginer le récit de sa sœur, de ses parents, mais aussi d’elle-même. La réalisatrice vit à l’écran à travers le personnage de la grande sœur, Marion, et l’on perçoit les mélanges d’amour et de douleur, de colère et de joie que sont de vivre avec Bertille. À quoi ressemble le quotidien des aidants ? En partie à une répartition encore très genrée, à laquelle la réalisatrice laisse une place très importante. La mère arrête de travailler et s’occupe jour et nuit de Bertille, c’est sur le père que repose la charge économique. Une réalité des aidants en France : selon la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques(Nouvelle fenêtre) (Drees), 67% des proches accompagnant plus de 34 heures par semaine une personne handicapée sont des femmes.
Mélanie Laurent est d’une grande justesse dans son rôle à la fois plein d’humour et de colère, de mère qui porte sa fille coûte que coûte. Tout en aller-retour entre la maison et le dehors, Bertille et les autres, on comprend comment le foyer familial peut devenir étouffant, aliénant presque parfois pour les personnes qui gravitent autour de l’enfant. « Pour tenir, je me dis que son monde est merveilleux et qu’on en fait partie« , glisse à un moment la mère à son aînée.
Pour sa première réalisation, Joséphine Japy a choisi d’adopter une caméra pleine de pudeur et de poésie. Elle filme sans voyeurisme ni fascination le corps de Bertille. Un corps tapissé de céréales et de confiture après une virée dans le frigo, un corps qu’on baigne et qu’on lave, un corps qui se déplace dans l’espace brusquement.